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Etiqueta: Enfermedades raras

Duchenne Parent Project España reclamó en el Congreso una regulación que incluya a los pacientes con Duchenne y Becker

Duchenne Parent Project España (DPPE) expuso el pasado 6 de noviembre en el Congreso de los Diputados la necesidad urgente de una regulación capaz de dar respuesta a las personas que conviven con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, dos enfermedades neuromusculares degenerativas que afectan a alrededor de un millar de personas en España. La jornada, celebrada bajo el lema Más allá de la X: por una Ley que nos incluya, reunió a familias, especialistas en salud, representantes institucionales y agentes sociales con el objetivo de visibilizar una realidad que sigue sin contar con un reconocimiento normativo acorde a su gravedad.

Familias de la Jacetania y Huesca asistieron al II Encuentro Nacional sobre el síndrome PCDH19 en Buitrago de Lozoya

La Asociación PCDH19 celebró los días 5 y 6 de octubre su segundo encuentro anual, esta vez en la localidad de Buitrago de Lozoya (Madrid). Familias, investigadores y profesionales de la salud se reunieron en un ambiente cargado de solidaridad y compromiso, con el objetivo común de dar visibilidad a esta rara enfermedad y fomentar la detección temprana a través de pruebas genéticas.