Duchenne Parent Project España (DPPE) expuso el pasado 6 de noviembre en el Congreso de los Diputados la necesidad urgente de una regulación capaz de dar respuesta a las personas que conviven con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, dos enfermedades neuromusculares degenerativas que afectan a alrededor de un millar de personas en España. La jornada, celebrada bajo el lema Más allá de la X: por una Ley que nos incluya, reunió a familias, especialistas en salud, representantes institucionales y agentes sociales con el objetivo de visibilizar una realidad que sigue sin contar con un reconocimiento normativo acorde a su gravedad.

