La asociación reivindica un marco específico que garantice atención integral y equitativa y denuncia que la Ley ELA deja fuera a miles de afectados
Los afectados por las distrofias musculares de Duchenne y Becker posando junto a sus familias y acompañantes ante el Congreso de los Diputados, en una imagen publicada en las redes sociales.
Duchenne Parent Project España (DPPE) expuso el pasado 6 de noviembre en el Congreso de los Diputados la necesidad urgente de una regulación capaz de dar respuesta a las personas que conviven con la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, dos enfermedades neuromusculares degenerativas que afectan a alrededor de un millar de personas en España. La jornada, celebrada bajo el lema Más allá de la X: por una Ley que nos incluya, reunió a familias, especialistas en salud, representantes institucionales y agentes sociales con el objetivo de visibilizar una realidad que sigue sin contar con un reconocimiento normativo acorde a su gravedad.
La asociación recuerda que el recién aprobado Real Decreto de la Ley ELA supone un avance para determinadas patologías, pero deja fuera a Duchenne y Becker al limitar su aplicación a solo seis enfermedades concretas. Esta exclusión provoca que muchos afectados permanezcan durante años sin acceso a apoyos, prestaciones o servicios esenciales, pese a tratarse de patologías que derivan en una pérdida progresiva de movilidad y en la necesidad de cuidados continuados a lo largo de toda la vida.
DPPE defiende que el actual marco legal se centra en criterios pensados para enfermedades de evolución rápida, lo que deja sin cobertura a quienes afrontan procesos largos, complejos y con elevados niveles de dependencia desde edades tempranas. De ahí la petición de una regulación que tenga en cuenta las necesidades reales de los pacientes, independientemente de si su diagnóstico encaja o no en la lista restrictiva prevista por la Ley ELA. El objetivo, sostienen, es garantizar una atención coordinada, equitativa y accesible en todo el país, evitando desigualdades territoriales o retrasos de hasta una década en el acceso a recursos básicos.
El encuentro celebrado en Madrid permitió trasladar estas demandas directamente a representantes de distintos grupos parlamentarios, en un espacio concebido para fomentar el diálogo y avanzar hacia un modelo de atención específico para las enfermedades neuromusculares raras. La iniciativa contó con el respaldo de Italfarmaco y situó en primer plano el impacto que estas patologías tienen en la vida diaria de los pacientes y de sus familias, que asumen la mayor parte de los cuidados en el hogar.
Entre las personas que participaron en la jornada se encontraba el jacetano Quique Grávalos, afectado por Distrofia Muscular de Duchenne y referente en la visibilización de esta enfermedad en la Jacetania. Grávalos forma parte activa de la carrera solidaria que cada año se celebra en Jaca para recaudar fondos destinados a la investigación y al apoyo a las familias. La prueba, que este mes de septiembre celebró su cuarta edición superando nuevamente el millar de participantes, se ha consolidado como una de las citas solidarias más multitudinarias del municipio.
La presencia de Grávalos en la delegación de Duchenne Parent Project España subraya la dimensión local de una reivindicación que afecta a muchas familias de pequeños municipios y que busca situar a los pacientes en el centro de la política sanitaria y social. El movimiento asociativo confía en que la jornada celebrada en el Congreso sirva para abrir un nuevo proceso de trabajo que culmine en un marco legal inclusivo, estable y capaz de responder a los retos que plantean estas dos enfermedades.