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La prueba solidaria, impulsada por Quique Grávalos, jaqués que padece esta enfermedad rara, se celebrará el 24 de septiembre

Quique Grávalos, junto a Sofía Avellanas y Olvido Moratinos, en la presentación de la carrera en la capital de la provincia. DPH

La I Carrera popular y benéfica Jaca lucha contra Duchenne, que se celebrará el próximo 24 de septiembre, se presentó este miércoles en Huesca, en la sede de la Diputación Provincial, con el objetivo de dar una mayor proyección mediática a la iniciativa que ha impulsado el jaqués Quique Grávalos, persona que padece la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara que, por el momento, no tiene cura.

“La carrera se ha organizado no solo para recaudar dinero, sino para que la gente conozca la enfermedad”, con el objetivo de poner el foco en la labor que se está haciendo desde la Asociación Duchenne Parent Project España (www.duchenne-spain.org), a la que pertenece el jaqués. Los fondos que se obtengan se destinarán íntegramente a los programas de investigación y actividades que promueve la asociación para hacer visible una enfermedad que afecta a una de cada cinco mil personas en el mundo, explicó Grávalos. “Cuanto más gente la conozcan, antes se encontrará una solución”, aseguró el promotor de la prueba, que recordó que, hasta que la enfermedad desaparezca, al igual que “su hermana pequeña, la distrofia muscular de Becker”, lo importante es que las personas afectadas “tengan más esperanza de vida y mejores cuidados”.

“La esperanza de vida para los que nacían en los años 60 era de unos 20 años, ahora está en unos 30, aunque yo tengo 40, y eso es debido a que la investigación ha ido avanzando” en la lucha contra la enfermedad, explicó.

La distrofia muscular de Duchenne se diagnostica durante la infancia. Provoca un desorden progresivo de los músculos causando la pérdida de su función y, por lo tanto, los afectados, terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad, que afecta generalmente a los hombres, es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina, la proteína que regenera los músculos. “De pequeño empiezas a andar mal y, poco a poco, vas a peor, hasta que a los 15 años acabas en una silla de ruedas, y a los 30 necesitas usar un respirador”, comentó Grávalos.

Con la organización de la carrera, que estaba prevista para el año pasado, aunque tuvo que aplazarse debido a la pandemia, se busca “repercusión, buen ambiente, pasarlo bien y, sobre todo, organizar un gran evento deportivo”, señaló.

Las inscripciones pueden realizarse en la página web www.sportevento.com/jaca-duchenne. La prueba está abierta a corredores y andarines de todas las edades y discurrirá por un recorrido de 5 km llanos y sin dificultades técnicas en torno a Jaca, ya que lo fundamental es que haya una amplia participación. Los que se apunten, además de recibir una camiseta, optar a los premios y participar en el sorteo de regalos, tienen la posibilidad de asistir a la comida benéfica que habrá después de la carrera.

En la presentación en Huesca, la diputada delegada de Deportes de la DPH, Sofía Avellanas, recordó que la práctica deportiva “es un escaparate como pocos para visibilizar una enfermedad rara como es este caso”. Es “fundamental” darla a conocer y visibilizarla, dijo, para reseñar la importancia de que las instituciones y la sociedad civil participen en esta clase de eventos para cumplir con un triple objetivo: “visibilizar este tipo de enfermedades para que dejen de ser desconocidas; concienciar de la importancia de la investigación en torno a ellas, y apoyar a las asociaciones, a los enfermos y a las familias”, aseguró.

Por su parte, la concejal delegada de Eventos y Turismo del Ayuntamiento de Jaca, Olvido Moratinos, manifestó el apoyo de la corporación municipal a la carrera Jaca lucha contra Duchenne, y destacó la gran respuesta que está habiendo por parte de la sociedad jaquesa hacia la iniciativa impulsada por Quique Grávalos. “Creo que se está consiguiendo algo importante, donde queda claro que la suma de esfuerzos, la implicación y el trabajo [por parte de todos] está siendo importantísimo”. “En este caso, además, se está haciendo con mucho cariño, porque Quique Grávalos es un vecino, un compañero, un amigo y una persona muy querida por la sociedad jaquesa”.

Moratinos animó a la participación como forma de respaldar la labor que se está haciendo desde la asociación Duchenne España para lograr avances en la lucha contra la enfermedad. La prueba del próximo 24 de septiembre “es una carrera, pero es mucho más, porque será un momento para concienciar [sobre la enfermedad] y de hermandad, unión y amistad” entre los participantes, concluyó.

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